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□记者 李丽 李洪翠 报道
本报济南2月28日讯 “我闺女是‘蝴蝶宝宝’，皮肤一碰就破，现在浑身溃烂，吃不下饭，身体很虚弱，请医生给看看怎么办？”今天上午，山东第一医科大学附属省立医院妇儿楼6楼会议室，一对来自东营的夫妻带着女儿前来找医生义诊。11岁的孩子瘦骨嶙峋，从出生起就患有遗传性大疱性表皮松解症，这是一种罕见的遗传性皮肤病。“别着急，先想办法让孩子吃下饭。”医院儿科副主任医师孙妍耐心地开导家属并为孩子听诊，得知该家庭有两位罕见病患儿，孙妍还帮他们联系志愿者和基金会工作人员咨询救助申请等问题。
2月28日是第16个国际罕见病日。当天，山东第一医科大学附属省立医院举办罕见病多学科义诊活动，义诊专家团队涵盖小儿骨科、小儿内分泌科、内分泌科、小儿泌尿外科、眼科、口腔科、优生遗传室等，约35位患者现场得到专家免费会诊。
今年国际罕见病日的主题是“点亮你的生命色彩”。记者从山东省罕见病例信息登记工作会议上获悉，今年是我省率先在国内开展省级罕见病例信息登记工作6周年。目前，我省共登记罕见疾病130种。为关心关爱罕见病患者，2月26日至3月1日，全省23家罕见病诊疗服务定点医院开展义诊活动，为罕见病患者提供病情咨询、用药指导、康复教学、健康宣传等服务。
罕见疾病又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病。近年来，山东省卫生健康委持续关注罕见病患者诊疗保障，从罕见病“网、防、治、康、保”五个方面打造山东省罕见病全方位诊疗体系。2022年，山东省率先在国内成立了省级罕见病医疗质量控制中心，标志着以诊疗协作网、培训中心及病例信息登记系统为支撑的罕见病防治体系进一步完善。
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