2022年,山东枣庄的4岁小男孩佳树终于鼓起勇气说出了自己的人生梦想:明年想上幼儿园,长大了想当一名医生。
(相关资料图)
佳树从小患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种罕见病,患者通常会肌肉无力、萎缩,无法独坐、行走,无法独立进食,生活无法自理直至慢慢呼吸困难、死亡……全国约有3万多名患者的人生被“困”在此病中。
一针70万元!曾经,SMA靶向药诺西那生钠被称作“天价药”。患者接受治疗第一年需要打6针,花费至少420万元,此后每年还要打1-2针。
这是一笔不敢算的账。佳树的妈妈说,“天价药”像星星一样遥远。天价“续命”,是无数普通家庭盼望却不敢奢望的梦。
转机出现在2021年。
“每一个小群体都不应该被放弃!”2021年11月,国家医保药品目录谈判现场,一场“灵魂砍价”感动了全国。当时,国家医保局谈判专家与企业代表紧张谈判,双方用时90分钟,历经8轮砍价,终于,SMA靶向药以3.3万元每针的价格进入医保。
2022年1月1日,4岁的佳树收到了一份特殊的“新年礼物”。这天,SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录首日,佳树成为首针注射者!这个曾被泪水淹没的家庭终于迎来了新生,数万罕见病患者家庭也看到了曙光!
这是充满希望的一年。第1针,第2针,第3针……佳树原本像“小面团”一样软绵绵的身体渐渐有了“强壮”的迹象,有时他甚至能在器械的辅助下站起来。
2022年12月9日,佳树又闯过了新的一关,顺利完成了第一年第6针SMA靶向药注射。
“我明年想上幼儿园”,“我长大了想当医生”,听着孩子念叨梦想,佳树妈妈高兴地笑了又哭,哭了又笑。
每一个生命都应被善待,坚持就会有奇迹。一场“灵魂砍价”,体现了中国医保部门坚持全民医保守护全民健康的决心和信心。
如今,在全国,数万个像佳树一家这样的“小群体”,正迎来更多关注。他们没有被忘记,也绝不会被放弃。
佳树妈妈正在照顾两个得罕见病的孩子。
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