人间丨当“星星的孩子”长大了，他们该何去何从？

大众网·海报新闻记者 董昊骞 仪首歌 济南报道

61岁的王宽美和其他4名家长有一个梦想：推动政府帮助建立针对自闭症患者的托养机构。

虽然这件事并不容易，王宽美还是和另外4位家长为此努力着。因为他们发现，问题无穷无尽，但最棘手的始终都是——谁也无法阻挡自家的自闭症孩子逐渐长大。孩子们到了就业年龄，渴望参加工作、融入社会，但以他们自身存在的障碍，独立工作几乎不可能。而他们的父母头上的白发越来越多，基础疾病也越来越多。

“我们百年之后，孩子该怎么办呢？”这个问题困扰王宽美很多年了。

2019年，王宽美和其他4位家长联合发起成立了济南慧爱残疾人服务中心（以下简称“惠爱”），希望在抱团取暖的同时，解决自己老去后这些自闭症孩子的生存问题。过程虽然艰难，但好在他们正朝着目标一点点前进。

“我总觉得，我的孩子可能会在某个瞬间突然就好了。”采访中，王宽美始终乐观，也对儿子康治捷（小名康康）的未来充满期盼，“也许是一种幻想，但你看，他有很好的自理能力、他喜欢画画、他很多事情都知道，只是有时无法很好控制情绪，无法表达情绪。”

的确，康康挺懂事。在记者采访当天，康康会高兴且礼貌地问候“姐姐好”，他还在绘画方面有着不寻常的天赋，参加过多次画展和拍卖会，作品曾被拍出过万的高价。但随着王宽美和爱人逐渐衰老，他们愈发对孩子以后的生活担忧。

这群自闭症孩子又被称为“星星的孩子”。当“星星的孩子”长大了，当爸爸妈妈渐渐老了，这些孩子该何去何从？家长们甚至不敢想象，百年后自己的孩子会面临怎样的生活呢？4月2日是世界自闭症关注日，记者走进康康的生活。

王宽美陪着儿子康康在惠爱中心的教室内画画

康康的画作

“孩子不疯，我得先疯了”

王宽美逐渐感觉到自己老了。

她的白发越来越多，对于冷空气越来越不适应，吃的东西也越来越清淡，她很注意身体健康，因为，她是一名特殊的妈妈。

王宽美的小儿子康康今年18岁了，有着将近180公分的身高，眉清目秀，但极少说话。他是一名自闭症患者，是“来自星星的孩子”。

3岁前的康康跟普通孩子没什么两样，婴儿时期还跟王宽美做一些互动，但在2岁半时不小心从婴儿床上摔下来后，就不说话了，3岁多被确诊为“孤独症”。“当时我觉得可能是出门少、跟人接触也少才不会说话，才会孤独。”那时候的王宽美并没有意识到，这种“孤独”会伴随康康一生。

确诊后不到半年，王宽美通过了解就决定给康康进行专业康复，“10月份确诊的，转过年来过了正月十五就送他去济南安安特殊儿童康复中心了”。都说自闭症的孩子很难学会说话，但王宽美的孩子康复训练了两三个月就会说话了。一年后，康康回到幼儿园随之升入小学，并在就读了一年后再次回到康复学校。

说起来，康康在小学上一年级的那年，是王宽美最崩溃的日子。

那时候，她一直在陪读，就坐在教室的最后一排。孩子上课，她就跟着上课。孩子下了课要去卫生间，她也跟着去。在王宽美看来，这都不算什么，但当看到其他孩子的表现，再看看自家孩子每当遇到老师拖堂就会发出各种声音的情况，要强的王宽美第一次觉得“孩子不疯，我得先疯了”。

“孩子对时间、声音等都特别敏感，比如到了该下课的时间，老师还在继续讲课，我家孩子就会拍桌子或者发出一些声音。”王宽美那时的精神压力特别大，也很压抑。她一直在想：“为什么我的孩子这么不争气？”

那一次，她打了康康一顿。但是打完之后，王宽美也有怔愣，“孩子爸爸多刚强的一个人啊，知道我打了孩子，他爸爸掉泪了……”

从那之后，家人再也没对康康动过手，并且给了他充足的爱。

“不论是我们老两口，还是我的大儿子、儿媳妇、小孙子，都对他很好。”多年前，王宽美在吃饭时看到小儿子的样子，就对大儿子感叹了一句：“你看，我和你爸爸要是身体不好了，还全指着你这当哥哥的。”

没想到一旁才9岁的小孙子立马接话：“奶奶爷爷，不用我爸爸妈妈，我全管我小爸爸就可以了。”

王宽美说，这让她特别有信心，“等我老了，我的儿女会管康康。我的儿女老了，我的孙子也会管康康”。

王宽美在家里看着电视，康康在卧室里写字

15年间，她从未离开康康超过24小时

在学校上完一年级后，家人一致认为还是要把康康送到专门的康复学校，因为那里更适合他。

在济南安安特殊儿童康复中心的几年，康康掌握了基本生活技能：吃饭、刷牙、洗脸、穿衣、削水果，都做得不错。“他学东西很快的，也有很好的自理能力，从小都是自己在一个房间睡，自己穿衣服脱衣服。”看到儿子这样表现，王宽美觉得自己的日子没那么难过。

那时，几乎每天8点10分，王宽美就会带着康康出门。快步疾走20分钟后就能到达两公里外的自闭症康复学校。她希望借此锻炼儿子走路，也能强健自我，好陪儿子康康走过人生更长的岁月。

事实上，从康康确诊为自闭症后，王宽美便停止了所有的工作，专心在家照顾康康。15年间，王宽美从未离开康康超过24小时。康康父亲也多次说“我保护康康，就像保护自己的眼睛”。

其实，除了陪伴孩子上学外，王宽美还尝试了多种方法，“针灸、按摩、打针吃药，甚至还将名字从‘康智杰’改成了‘康治捷’……没用的，最后还是踏踏实实做训练”。

15年的陪伴，15年的付出，王宽美从没想过放弃康康。同龄人都在看孙子看孙女，没事了就出去玩玩，她却没有特别羡慕，“我把康康带到这个世上来，他就算是爬我也得陪着，这是我的责任。我有时候咳嗽，康康会过来拍拍我的背，甚至给我倒杯水，我就觉得都值了。”

“直到现在，说是幻想也好，梦想也好，我都觉得我的孩子会在某一天康复。”王宽美说，她一直都没把孩子定义为自闭症的孩子，也没有觉得有多么痛苦，就算有不好的想法，也能很快调整过来。

不止是王宽美，她的小孙子也觉得康康很厉害。“有一次，我说到康康的情况，我小孙子立马就说‘我小爸爸可厉害了，他会画画，他的画还能拍卖到过万！他比很多人都厉害。’”

的确，因为画作，康康被冠以“天才”的名号。

他从小就表现出很强的做手工能力，10岁正式学画画，对颜色十分敏感，绘画时很专注。康康的这一天赋被安安机构的老师发现，现在，他家里摆满了他的各种获奖证书，他的作品也被拿到各地拍卖。其中一幅作品被拍卖到5万多元，但收获的所有大大小小的奖金，王宽美全部以康康的名义捐给了公益组织。

这些声名，王宽美一家并不那么在意。“我只希望他能快乐。”

就这样，康康一直在康复学校待到15岁。“因为安安主要面对的是小龄自闭症儿童的康复，康康年龄确实大了。”

2019年，王宽美开始考虑通过信托来保证康康将来的生活质量。她甚至还联合了身边大龄自闭症儿童的家长，注册了“慧爱残疾人服务中心”，来倡导和推进大龄自闭症儿童就业。

王宽美陪着儿子康康在惠爱中心的教室内画画

王宽美展示着儿子康康的画作

“百年之后，孩子该怎么办呢”

采访过程中，康康一直在绘画。有时，会突然发出“呜呜啊啊”的声音，王宽美会轻轻地说：“安静。”康康平复下来，又开始专心作画。

“成立惠爱的初衷是我们这些大龄自闭症儿童的家长们抱团取暖，同时推动政府帮助建立针对自闭症患者的托养机构。”这也是王宽美现在的愁心事：孩子逐渐大了，自己也老了，但是孩子将来无法自己养活自己，“哪怕给他钱，他都不知道该怎么花、怎么分配。我们百年之后，孩子怎么办呢？”

2020年，慧爱在历下区创益园成立了“梦想星工坊”，就是想探索解决自闭症、唐宝等孩子的辅助性就业问题。在这里，他们和志愿者会教给孩子们绘画、编织、非遗麦秆画制作等技能，然后将孩子们创作的作品变成文创产品售卖。2021年，开办了“星空小卖部”，让“货品”成为自闭症群体与社会发生联系的桥梁。所获得的收入会分给孩子们，让他们也能自己“挣工资”。

但一切努力之后，还是面临着诸多困难。比如孩子们的情绪管控能力欠缺，再比如缺乏纪律性等。因而，惠爱的成立者和志愿者们目前正在考虑做一个托养机构。

“这两年正在跟很多政府部门联系，希望他们能免费提供给我们托养机构的场地。”王宽美说，托养机构就是想解决很多自闭症家长最关心的问题：年龄大了，管不动孩子了；或者百年之后，哪里能收容孩子？

如果能成立这么一个托养机构，就能在一定程度上解决这些家长的后顾之忧。“届时，聘请老师看着这些大龄的孩子，家长们也能放心。”惠爱的5位联合创始人之所以想寻求政府帮助，主要原因还是资金，“政府如果能免费提供场地，那么到时候主要支付老师工资和日常吃饭等生活费用就可以了，这样就能保证托养机构的收费很低，一些贫困家庭也能把孩子托养在这里。”

王宽美和其他4位联合创始人知道，这条路很难走，但他们正朝着目标一点点前进。

在历下创益园内，这群被称为“来自星星的孩子”不再是漆黑夜空中独自闪烁的那颗星，而是夜空中一闪又一闪的光，虽微弱，却在那么多爱着他们的人的努力下，拼尽全力融入这漫天星河，最终汇聚成金庸笔下的场景：天上星，亮晶晶，永灿烂，常安宁。

王宽美展示着儿子康康的画作

关键词： 百年之后 抱团取暖