10岁女孩罹患急性白血病 父亲希望她能拥有更多时间去看看这个世界

大众网·海报新闻记者 董昊骞 济南报道

山东大学齐鲁医院附近的一间老旧民居内，张清熟练地打开消毒柜，把碗筷放进去，继而转身处理食材。案板上摆着清一色的低脂高蛋白饮食：小里脊肉、去掉鸡皮的鸡腿、没有蛋黄的鸡蛋……作为一名中年男性，张清如此费心准备食材，是因为这饭是给正在医院里做化疗的10岁女儿小衣衣准备的。

从1月18日来到齐鲁医院治疗，至今已经将近2个月了。“因为孩子的白血病对饮食要求很高，来这里看病的这段时间，我们都让孩子吃了2次小肋排了。”燃气灶上沸着的锅里飘出层层热气，无声驱赶着料峭的早春。

张清稍稍抬起头向窗外望去，不远处便是齐鲁医院。他的妻女在那里等着他。

躺在病床的衣衣，已经剃成了小光头

10岁女孩罹患急性白血病

时间回溯到今年的1月18日，大寒节气的前两天，衣衣家感受到了彻骨的寒意。

正在学校读4年级的10岁女孩衣衣突然出现低烧、头晕，衣衣妈带她前往商河当地的医院就诊。原本以为，例行的血常规检查并不会有什么问题，直到结果报告上那一个个根本搞不清什么意思的上上下下的箭头出现，打破了这个家庭的温馨与宁静。

“孩子的血象异常，我们会诊后觉得孩子疑似白血病，建议你们带着孩子到上级医院确诊。”

大夫的话让衣衣妈愣了几十秒，随后一遍遍地询问，大夫只说需要到上级医院才能确诊。她慌张拨打了正在天津打工的爱人张清的电话。得知情况后，张清立马向工厂领导请假，并于当天17时许赶到了商河老家。

“走！带孩子去齐鲁医院！”1月18日19时许，一家三口抵达了百公里外的山东大学齐鲁医院。“由于没有病房，当晚把孩子安排到了重症监护室，第二天转到了医院的血液科。”

那晚，夫妻俩一夜未眠。一会儿独自无声祈祷着“孩子千万别是白血病”，一会儿夫妻俩相互安慰着：“咱家没人得过这个病，咱孩子哪能得上？”

然而，在经过了复查血常规，做了骨髓穿刺后，报告显示：这个才10岁的女孩终究是无法摆脱命运的折磨，被确诊为急性白血病中危。

一瞬间，夫妻俩觉得天塌了。

“有时甚至希望她没那么懂事”

“我的女儿一直乖巧懂事，从小到大从来没让我们夫妻俩操过心，学习成绩优异，一直是班级前三名……怎么会？”在衣衣被确诊为白血病后，张清夫妻俩一直不断问自己。孩子从小的愿望是能够考上一个好大学，像小姨一样成为一名老师，现在孩子的梦想也随着病情而蒙尘。

张清还记得在给爱美的女儿说要剃光头时的犹豫，快11岁的小女孩其实已经从影视作品等渠道了解到剃光头的原因。

“闺女，爸爸给你换种发型。”

“是因为白血病吗？”

看着稚嫩的女儿定定地望着自己，张清一时不知该如何开口。沉默了几秒：“不是的，你不是白血病。只是因为我们现在要打一种药，后期可能会掉头发，就不如我们先把头发剃掉。没事的，到时候爸爸陪你一起换新发型！然后咱们俩一起买新帽子，一人一个。”

已经懂得了美丑的女孩儿立马拒绝：“爸爸你别理（发）。”

“没事，冬天已经过去了，天气慢慢会热起来，理光头还凉快。”

“你别理（发），要不然就不好看了。”10岁的衣衣认为剃光头并不好看，却懂事得让父母将她的一头长发剃掉，并执拗地不肯让爸爸也“变丑”。

回忆到此处，大颗泪珠从张清眼眶滑落，继而是持续了10余秒的沉默。

“孩子太懂事了……”抬起左手抹了抹面颊上的泪水，张清说他有时甚至希望孩子能不要那么懂事。“孩子每次化疗都需要做腰穿，特别疼！医院有个专门给孩子做腰穿的病房，每次一靠近这个病房都能听到里面的孩子们吱呀乱叫，很少有孩子不哭出声的，我家孩子却没有声音。”

有一次，在衣衣做完腰穿后，张清抱着她，感受到她明显往后一缩：“闺女，疼吗？”

“疼。”小女孩怯怯地点点头。

“疼为什么不哭？”

没想到还不足11岁的衣衣告诉他：“哭出来也是疼。”

那一刻，已经37岁的张清甚至不知道该怎么和女儿说话，他觉得小小的女儿竟然有种“忍辱负重”的感觉。最终，他只是说了一句：“傻孩子，该哭还是要哭出来，说不定能分解一下能疼痛。”

张清和衣衣以前的合影

精心照顾下小衣衣的情况依然不容乐观

衣衣越是懂事，张清和爱人就越是不忍。每次化疗时，衣衣妈总是在医院里陪着她。张清则在租的小房子里给娘俩准备吃食。

遵照医嘱，衣衣的情况需要高蛋白低脂饮食。张清每次准备食材都特别注意，“干净是必须的，就连所用的碗筷等也都得用消毒柜消毒。如果吃鸡腿的话，必须得把鸡皮去掉。吃鸡蛋的话，必须把蛋黄去掉。吃猪肉的话，也必须得选最贵的小肋排……说句不怕被人笑话的话，我都37岁了，之前还从没吃过小肋排。因为孩子的白血病对饮食要求很高，来这里看病的这段时间，我们都让孩子吃了2次小肋排了。”

可即便是如此精心，小衣衣的情况依然不容乐观。

她在第二次化疗后出现了骨髓抑制期，也就是说，她的各项指标都非常低。

2月18日，张清挂了个专家号，在看到衣衣的情况后，医生让衣衣妈带着孩子先走出诊室。“当医生问我‘你家有几个孩子’时，我的心猛然下坠。”张清立马察觉到孩子的情况可能不太好，“医生跟我说，我家小孩后期可能需要造血干细胞移植。”

躺在医院病床上的小衣衣

希望衣衣能够拥有更多时间去看看这个世界

就这样，张清和妻子的情绪一直起起伏伏。两个月以来，张清的体重从84公斤变成了75公斤。

作为家里的顶梁柱，随着持续治疗，张清也觉得压力越来越大。这种压力来自于孩子的身体状况，当然，也来自于经济状况。

虽然人到中年，张清的家庭经济情况并不太好。他常年在外打工，如今在天津的一个厂里干活，“一个月四五千块钱，要照顾一大家子。”张清的爱人在商河老家看着两个孩子，衣衣10岁，二孩7岁。孩子爷爷、奶奶身体也都不太好。从今年1月18日起，张清一家三口来到齐鲁医院治病，7岁的孩子就被孩子爷爷照顾着。

如今，才进行了两期化疗，衣衣的医疗费用就已经花了20多万元。孩子的体质又很敏感，每次的化疗都会出现不同情况的感染，“医生让我们做好心理准备，需要50万以上的费用！如果再加上造血干细胞移植，至少要准备100万！”

对于一个农村家庭，这是一个天文数字。“想想孩子的以后，想想接下来的医药费，生活的苦已经不能用语言来表达，无论多苦，我们做父母的都可以接受！我唯一的心愿就是让孩子好起来，给孩子一个多年后拥抱爸妈的机会，不要让我们丧失生活的希望……”

10岁的小衣衣，在这个年纪，对这个世界还几乎一无所知。她没到过很远的地方，没见过壮阔的风景，没读过让人着迷的书，没遇见喜欢的人，没坐过飞机，没开过车，没见过大海、沙漠、雪山……小小年纪却要忍受骨穿、胸穿、化疗等，这种连成年人都无法忍受的折磨。在饱受疼痛后，却隐忍不哭出声，她的懂事让张清夫妻俩心如刀割。

“如果有选择，我希望生病的是我，而不是孩子。”张清说，自从孩子得了白血病，他和妻子每天都心急如焚，却丝毫没有办法改变什么，觉得很无助。

所以，无奈之下选择了向媒体求助，希望社会各界的好心人能够伸出援助之手，帮助他们一家渡过难关，战胜病魔。让衣衣能够拥有更多的时间去看看这个世界，好好爱这个世界的每一朵花、每一颗草、每一个人。如果，你想捐献自己的爱心，可与张清联系：15801567040（微信同号）。

（注：应患儿家属的隐私要求，文中患儿及家属均为化名。）

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